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Über die Studie

Ein wichtiges Ziel ist unseres Projektes ist, die Lebensqualität von Patienten mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung zu verbessern. Wir freuen uns daher sehr über Ihr Interesse und Ihre Unterstützung.

Hintergrund und Fragestellung

Wissenschaftliche Untersuchungen zeigen, dass das Arbeitsleben von besonderer Bedeutung für die Zufriedenheit und das allgemeine Wohlbefinden ist. Die Auswirkungen chronischer Erkrankungen auf den Beruf und am Arbeitsplatz sind bisher kaum bekannt. Das Rheumazentrum Düsseldorf führt deshalb ein umfangreiches Forschungsprojekt zu folgenden Fragestellungen durch:

• Wie sehen die spezifischen Bedürfnisse und Probleme von Patienten mit einer chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankung an Ihrem Arbeitsplatz aus?
• Welche Unterstützung benötigen Betroffene?
• Gibt es dabei Unterschiede zwischen männlichen und weiblichen Patienten?

Wir suchen Patientinnen und Patienten mit einer rheumatoiden Arthritis oder einem systemischen Lupus erythematodes, die unser Forschungsprojekt unterstützen.

Wir möchten Ihnen als Betroffene/r, der/die die Bedürfnisse am besten kennt, gerne einige Fragen zu verschiedenen Aspekten Ihres Lebens – z.B. Beruf, Alltag, Gesundheit – stellen. Die sorgfältige und genaue Beschreibung Ihrer Situation ist die Basis für gezielte Verbesserungen.

Allgemeine Informationen

Die Beantwortung der Fragen wird ca. 60 Minuten in Anspruch nehmen und ist selbstverständlich freiwillig. Ihnen entstehen zudem keine Unkosten.

Die Studie wird vom Ministerium für Wissenschaft und Forschung im Rahmen des Hochschul- und Wissenschaftsprogramms finanziell unterstützt. Das Konzept wurde der Ethikkommission der Heinrich-Heine-Universität vorgelegt und positiv bewertet. Die Zustimmung des Datenschutzbeauftragten des Universitätsklinikums der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf liegt uns ebenfalls vor.

Auswahl der Kontrollperson

Um die Bedeutung der (rheumatischen) Erkrankung beurteilen zu können, benötigen wir eine so genannte "Kontrollperson", die nicht an einer chronischen Erkrankung leidet und die dieselben Fragen beantwortet. Diese "Kontrollperson" wird von den Patienten selbst ausgesucht.

Ihre Kontrollperson sollte ungefähr so alt sein wie Sie selbst, eine vergleichbare berufliche Tätigkeit in Ihrer Firma ausüben und Ihr Geschlecht haben. Zudem darf sie keine chronische, d.h. sie einschränkende Erkrankung haben.

Die Kontrollperson muss sich, genauso wie Sie, auf der Internetseite in unserem System anmelden. Sie erhält ebenfalls einen eigenen Benutzernamen und ein automatisiertes Login. Um Ihnen die Kontrollperson korrekt zuordnen zu können, geben Sie Ihre bei der Registrierung genannte Teilnehmernummer (NICHT Ihren Benutzernamen oder Ihr persönliches Login!) an Ihre Kontrollperson weiter. Sie muss diese bei dem Login angeben, sonst können die erhobenen Daten bei der Auswertung nicht zugeordnet werden. Dies hätte zur Folge das Ihre und die Daten der Kontrollperson nicht in die Analyse mit eingehen können. Ihre Kontrollperson kann Ihre Daten nicht einsehen. Auch können Sie keine Antworten der Kontrollperson einsehen.

Sollten zwar Sie, nicht aber Ihre Kontrollperson über einen Internetzugang verfügen, können die Fragebogen für die Kontrollperson telefonisch oder schriftlich unter der Telefonnummer (0211-8117811) oder der Kontaktadresse bei uns angefordert werden. Die Kontrollperson sollte die Fragenbogen dann innerhalb von 2 Wochen ausfüllen und unter Angabe Ihrer Teilnehmernummer an das Rheumazentrum Düsseldorf zurücksenden.

Datenschutz

Der Schutz Ihrer persönlichen Daten liegt uns ganz besonders am Herzen. Deshalb arbeiten wir eng mit dem Datenschutzbeauftragten des Universitätsklinikum Düsseldorf zusammen.

Die Fragebogen sind so gestaltet, dass keine personenbezogenen Daten erhoben werden (anonymisierte Erhebung). Falls Sie online an unserem Projekt teilnehmen, können Sie nach einmaliger Registrierung mit Ihrem Benutzernamen und Ihrem Passwort auf Ihre Fragebogen zugreifen, um sie (weiter) zu bearbeiten oder zu verändern. Niemand außer den vier autorisierten Mitarbeitern des Forschungsteams hat Zugang zu den Daten. D.h. alle anderen Personen, die an dem Projekt teilnehmen, haben keinen Zugang zu Ihren Daten. Zum postalischen Versand der Fragebogen sowie zur Kontaktaufnahme mit Ihnen werden wir Ihren Namen sowie Ihre Anschrift speichern. Sofern Sie online an dem Forschungsprojekt teilnehmen, benötigen wir zur Kontaktaufnahme mit Ihnen (z.B. bei Unstimmigkeiten Ihrer Daten) lediglich Ihren Benutzernamen und Ihre E-Mail-Adresse. Wir versichern Ihnen, dass keinerlei Daten weitergegeben oder gar für Werbezwecke verwendet werden. Daten werden nur gespeichert so lange es für die Zwecke der Studie erforderlich ist. Mit Abschluss der Datenerhebung oder spätestens 6 Monate nach Anmeldung zur Teilnahme an der Studie werden die personenbezogenen Daten gelöscht. Wenn Sie sich entscheiden, uns Ihre persönliche Daten (Benutzer-/Namen, Adresse, E-Mailadresse) zu überlassen, behandeln wir diese Informationen gemäß geltendem Datenschutzgesetz (DSG NRW) vertraulich. Insbesondere wird § 4 des Datenschutzgesetzes NRW berücksichtigt. Diese Angaben werden umgehend anonymisiert.

Ergebnisse

Die Ergebnisse der Untersuchung werden grundsätzlich nur so dargestellt, dass sie sich auf Gruppen von Patienten, niemals auf Einzelfälle beziehen. Ihre personenbezogenen Daten dienen lediglich zur Identifizierung der einzelnen Befunde und werden nicht an Dritte weitergegeben. Zwischenberichte und Veröffentlichungen der Untersuchung, z.B. auf der Website, erfolgen immer in anonymisierter Form. Die Informationen sind urheberrechtlich geschützt. Es ist untersagt, diese ohne die ausdrückliche Erlaubnis des Urhebers oder Inhaber des Verwertungsrechtes zu nutzen.